Les treballadores socials davant l’alta complexitat social en cures pal·liatives pediàtriques a Catalunya: estem preparades?

Resum

Els canvis socials continuats i la diversitat contextual estan generant noves necessitats en salut. Els determinants socials cada vegada tenen més pes, si és possible, i fan créixer la complexitat psicosocial que se suma a la complexitat mèdica. Les cures pal·liatives pediàtriques no són alienes a la realitat contemporània i estan influenciades per factors socials i polítics. Així, s’ha fet important fer patent l’existència dels factors de complexitat social perquè en l’avaluació i intervenció social i acompanyament a pacients i famílies siguin tinguts en compte. La presència de la treballadora social als equips d’atenció pal·liativa pediàtrica assegura la detecció d’indicadors de complexitat social i factors de protecció i per tant l’atenció integral. Té, no obstant això, el repte que sigui considerada un membre de valor en l’àmbit sanitari.

Referencias bibliográficas

Barudy, Jorge, i Dantagnan, Maryorie. (2005). Los buenos tratos a la infancia, parentalidad, apego y resiliencia. Gedisa.

Barudy, Jorge, i Dantagnan, Maryorie. (2010). Los desafíos invisibles de ser madre o padre. Manual de evaluación de las competencias y la resiliencia parental. Gedisa.

Bergstraesser, Eva; Hain, Richard Dain, i Pereira, José. (2013). The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: The Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): A qualitative study approach. BMC Palliative Care, 12(1), 20.

Borrell, Francesc. (2002). El modelo biopsicosocial en evolución. Med Clin, 119(5), 175-179. http://dx.doi.org/10.1016/S0025-7753(02)73355-1

Boyden, Jackelyn Y.; Hill, Douglas L.; Nye, Russell T.; Bona, Kira; Johnston, Emily E.; Hinds, Pamela; Friebert, Sarah; Kang, Tammy I.; Hays, Ross; Hall, Matt; Wolfe, Joanne, i Feudtner, Chris. (2022). Pediatric Palliative Care Parents’ Distress, Financial Difficulty, and Child Symptoms. Journal of Pain and Symptom Management, 63(2), 271-282. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.08.004

Carduff, Emma; Johnston, Sarah; Winstanley, Catherine; Morrish, Jamie; Murray, Scott A.; Spiller, Juliet, i Finucane, Anne. (2018). What does ‘complex’ mean in palliative care? Triangulating qualitative findings from 3 settings. BMC Palliative Care, 17(1), 12-27. https://doi.org/10.1186/s12904-017-0259-z

Chelazzi, Cosimo; Villa, Gianluca; Lanini, Iacopo; Romagnoli, Stefano, i Latronico, Nicola. (2023). The adult and pediatric palliative care: differences and shared issues. Journal of Anesthesia, Analgesia and Critical Care, 3(1). https://doi.org/10.1186/s44158-023-00085-8 

Claramonte Fuster, Maria Àngels; González Merino, Rosa; Nadal Miquel, David; Pou Canales, Noemí, i Rams López, Sílvia. (2011). La intervención social en la enfermedad crónica infantil. Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya.

Cleveland, Ross; Ullrich, Christina; Slingsby, Brett, i Keefer, Patricia. (2021). Children at the Intersection of Pediatric Palliative Care and Child Maltreatment: A Vulnerable and Understudied Population. Journal of Pain and Symptom Management, 62(1), 91-97. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.11.007

Cyrulnik, Boris. (2002). Los patitos feos: La resiliencia, una infancia infeliz no determina la vida. Gedisa.

De Paul, Joaquín, i Arruabarrena, María Ignacia. (1987). El maltrato infantil: criterios para su definición y conceptualización. Revista de servicios sociales, 4. Zerbitzuan. https://www.zerbitzuan.net/documentos/zerbitzuan/Tratamiento%20para%20familias%20con%20maltratos.pdf

Fanjul, Gonzalo; Gálvez, Ismael, i Zuppiroli, Jennifer. (2021). Crecer sin papeles en España. Save the Children. Recuperat 15 maig 2020, de https://www.savethechildren.es/sites/default/files/2021-02/Crecer_sin_papeles_en_Espana_SC_PC.pdf

Generalitat de Catalunya. (s. d.). Maltractaments a la infància i l’adolescència. Canal Salut. Recuperat 14 juliol 2023, de https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/maltractaments-infancia-adolescencia/

Generalitat de Catalunya. (2020). Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida: Xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral. Scientia. Dipòsit d’Informació Digital del Departament de Salut. Recuperat 26 març 2024, de https://scientiasalut.gencat.cat/bitstream/handle/11351/6120/model_organitzatiu_atencio_integral_poblacio_infantil_juvenil_amb_necessitats_paliatives_en_situacio_final_vida_2020_ca.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Grau, Claudia, i Fernandez-Hawrylak, María. (2010). Familia y enfermedad crónica pediátrica. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 33(2), 203-212. https://doi.org/10.4321/S1137-66272010000300008

Hernández, Balma Soraya; Claramonte, Maria Àngels, i Nadal, David. (2016, maig). Diagnóstico social sanitario e intervención social en el final de la vida del paciente pediátrico. [Presentació de pòster]. XI Congreso Internacional de la Asociación Española de Cuidados Paliativos Pediátricos “Cuidados Paliativos, un derecho de todos”, Sevilla, España.

Hernández, Balma Soraya; Pellicer, Eduard, i Alonso, Ana María. (2022). Oportunidades y desafíos para el Trabajo Social sanitario en el desarrollo de la red de atención paliativa pediátrica integral (XAPPI) en Cataluña. Revista de Treball Social, 223, 123-138. https://doi.org/10.32061/RTS2022.223.06

Hodiamont, Farina; Jünger, Saskia; Leidl, Reiner; Maier, Bernd Oliver; Schildmann, Eva, i Bausewein, Claudia. (2019). Understanding complexity in palliative care situations: A conceptual framework based on a systematic review and narrative synthesis of qualitative research. BMC Health Services Research, 19(1), 157. https://doi.org/10.1186/s12913-019-3961-0

International Children’s Palliative Care Network. (2015). About CPC. Recuperat 15 abril 2024, de https://icpcn.org/about-cpc/

Jonas, Danielle ; Patneaude, Arika ; Purol, N. ; Scanlon, Caitlin, i Remke, Stacy. (2022). Defining Core Competencies and a Call to Action: Dissecting and Embracing the Crucial and Multifaceted Social Work Role. Pediatric Palliative Care. Journal of Pain and Symptom Management, 63(6), e739-e748. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2022.02.341

Jones, Lisa. (2012). Prevalence and risk of violence against children with disabilities. The Lancet, 380, 899-907. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(12)60692-8

Knapp, Caprice; Madden, Vanessa; Curtis, Charlotte; Sloyer, Phyllis, i Shenkman, Elizabeth. (2010). Family Support in Pediatric Palliative Care: How Are Families Impacted by their Children’s Illnesses? Journal of Palliative Medicine, 13(4), 421-426. Research Gate. 10.1089/jpm.2009.0295

López, María Jesús; Orueta, Ramón; Gómez, Samuel; Sánchez, Arancha; Carmona, Javier, i Alonso, Francisco. (2009). El rol de cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre la calidad de vida y la salud. Revista Clínica de Medicina de Familia, 2(7). Scielo. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1699-695X2009000200004

McCann, Damhnat; Bull, Rosalind, i Winzenberg, Tania. (2012) The daily patterns of time use for parents of children with complex needs. Journal of Child Health Care, 16, 26-52. http://dx.doi.org/10.1177/1367493511420186

Murali, Komal; Merriman, John; Yu, Gary; Vorderstrasse, Allison; Kelley, Amy, i Brody, Abraham. (2020). An adapted conceptual model integrating palliative care in serious illness and multiple chronic conditions. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 37(12), 1086-1095. https://doi.org/10.1177/1049909120928353

Navarro, Sergi. (2015). Aspectos éticos en la atención paliativa pediátrica. Bioètica i debat, 21(76), 8-12. Dialnet. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6080769

Navarro, Sergi; Ortiz, Jessica, i Caritg, Josep. (2015). Estimación de los casos de muerte tributarios de cuidados paliativos pediátricos. Pediatria Catalana, 75(1), 8-12.

Organització Mundial de la Salut. (2007). Palliative care for children. Recuperat 15 abril 2024, de https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/palliative-care-for-children

Panchón, Carme. (2006). Infància en situació de risc social. Presentació. Temps d’Educació, 31, 7-10.

Soriano, Francisco J. (2009). Promoción del buen trato y prevención del maltrato en la infancia en el ámbito de la Atención Primaria. Pediatría Atención Primaria, 11(41), 121-144. Scielo. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1139-76322009000100008

Spielman, Seth. (2020). Evaluating social vulnerability indicators: criteria and their application to the Social Vulnerability Index. Natural Hazards, 100(1), 417-436. https://doi.org/10.1007/s11069-019-03820-z

Sumser, Bridget; Remke, Stacy; Leimena, Meagan; Altilio, Terry, i Otis-Green, Shirley. (2015). The serendipitous survey: a look at primary and specialist palliative care social work practice, preparation and competence. Journal of Palliative Medicine, 18(10), 881-883. https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0022

Wiener, Lori. (2013) Cultural and religious considerations in pediatric palliative care. Palliative Support Care, 11(1), 47-67. http://dx.doi.org/10.1017/S1478951511001027

Wilkinson, Richard, i Marmot, Michel (Ed.). (1998). The solid facts: Social determinants of health. World Health Organization.